[Tribune] Nanisme. Katia Baric plaide la cause des personnes de petite taille

Le mois d’octobre vient de s’achever, peu de gens le savent mais il s’agissait du mois du nanisme. Une pathologie qui handicape fortement les personnes atteintes dans leur quotidien. Katia Baric, vice-présidente de l’Association des personnes de petite taille, et déléguée Occitanie, prend la parole dans le Journal Toulousain pour réclamer leur prise en compte dans les politiques publiques.

En France, il y a entre 8 000 et 10 000 personnes de petite taille et près de 130 000 dans le monde. Il y a 40 naissances d’enfants de petite taille chaque année. Généralement, les enfants de petite taille naissent de parents de taille classique. Une personne est considérée comme étant de petite taille quand elle fait moins de 1,40 mètre à l’âge adulte. Le nanisme regroupe 500 pathologies différentes. L’achondroplasie étant la forme la plus fréquente.

La sensibilisation à l’école

L’Association des personnes de petite taille (APPT) lance un appel envers les pouvoirs publics pour agir en faveur d’une meilleure prise en compte des personnes de petite taille dans les politiques publiques et dans la société de manière générale.
Les personnes de petite taille sont confrontées tout au long de leur vie à plusieurs difficultés : d’ordre scolaire et professionnel, de reconnaissance de leur handicap, de discrimination, ou de stigmatisation. L’acceptation et l’accueil de la société doivent se faire dès l’entrée à l’école. Un des axes d’action étant
la sensibilisation qui peut être réalisée par des personnes spécialisées dans l’intégration des enfants en situation de handicap en milieu scolaire.
Depuis quelques années, l’Éducation nationale a mis en place des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) et le Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ils permettent de renforcer la prise en compte du handicap lié à la petite taille par le système scolaire.

Une reconnaissance qui fait défaut

Au niveau social, il est primordial d’améliorer la reconnaissance du handicap lié à la petite taille par les pouvoirs publics, particulièrement au sein des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Il est inacceptable qu’aujourd’hui, selon la région ou le département, la reconnaissance et les droits ne soient pas les mêmes.
Malgré l’adoption de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances et le principe selon lequel « toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté », les personnes de petite taille restent confrontées à des problèmes d’accessibilité qui affectent lourdement leur vie quotidienne.

La dignité humaine

Enfin, il est très important de protéger la dignité humaine des personnes de petite taille qui sont trop souvent mises à mal, et ce à tous les niveaux de la société. Ces dernières années, nous avons pu remarquer qu’il y avait une manie terrible de prendre en photo des personnes de petite taille et de les utiliser sur les réseaux sociaux pour s’en moquer publiquement. Les photos étant prises à leur insu, ce qui est totalement inacceptable. L’association lutte contre les dérives liées aux représentations des personnes de petite taille, notamment sur les réseaux sociaux.

Katia Baric, vice-présidente de l’association APPT et déléguée Occitanie

L’Association des personnes de petite taille : Créée en 1976, l’APPT agit en faveur de la reconnaissance et de l’intégration des personnes de petite taille. Elle rassemble, à l’échelle nationale, des adhérents de tout âge, concernés directement ou indirectement par le nanisme.