Grâce à un appel à témoignages, cette entrepreneure a permis de fédérer, en moins de deux mois, près de 2000 victimes de la nouvelle formule du Levothyrox en leur ouvrant un espace de parole. Elle s’est aussi lancée, aux côtés d’une centaine d’entres elles, dans une bataille judiciaire contre le laboratoire Merck afin d’obtenir le retour de l’ancienne version du médicament.
BOULEVERSEMENT
Sylvie Chéreau, 48 ans, vit sans thyroïde depuis 14 ans. « Trois semaines après mon ablation, grâce au médicament, mon état s’est stabilisé », raconte-t-elle. Depuis, le traitement fait partie de sa vie sans perturber son quotidien chargé de cheffe d’entreprise. Jusqu’en mai 2017. « Mais en 2017, je me suis sentie soudainement très fatiguée, comme une grippe sans fièvre. J’avais des douleurs thoraciques intenses, des insomnies, je ne pouvais plus conduire. J’ai attribué cela à une surcharge de travail et à la fin d’année scolaire de mes quatre enfants à gérer ».
REVELATION
Elle consulte alors son médecin. « Mon taux de thyréostimuline était trop élevé. Ce n’était pas arrivé depuis 14 ans ». Le témoignage d’Annie Duperey à la radio en septembre est un déclic. « Elle décrivait les mêmes symptômes, le scandale de la nouvelle formule du Levothyrox venait d’éclater. Ce n’était donc pas dans ma tête ».
IMPULSION
Aidée de sa fille, elle lance alors un appel sur Leboncoin et voit affluer des centaines de témoignages. « Du matin au soir, je recevais des messages de gens désespérés dont la vie a été bouleversée ». Puis, elle créé un groupe de discussion sur Facebook. Suivent des réunions publiques à Saint-Gaudens, où elle vit, et à Toulouse. « Nous avons alors créé le collectif Victimes du nouveau Levothyrox Occitanie (VLNO), c’était devenu trop lourd à gérer ». Il compte actuellement 1900 membres et récolte des dons pour poursuivre ses actions.
COMBAT
En parallèle, Sylvie Chéreau contacte l’avocat toulousain Jacques Lévy. Représentant aujourd’hui une centaine de victimes, il a obtenu une assignation “d’heure à heure”, afin de demander la remise immédiate sur le marché de l’ancien médicament. Une procédure rare obtenue dans des situations d’urgence. L’audience s’est tenue à Toulouse le 7 novembre. « Un premier pas», selon Sylvie Chéreau qui, depuis le 19 septembre, se procure la précédente version en Espagne. «Tous les patients ne peuvent pas se le permettre», concède-t-elle.
JUSTICE
«L’autre étape sera de faire reconnaître notre souffrance. Nous encourageons donc les victimes à déclarer leurs effets indésirables » insiste la cheffe d’entreprise. «Nous ne voulons pas nous faire de l’argent mais nous voulons que cela coûte très cher à Merck.»
www.vnlo.fr
www.gofundme.com/VNLO-fr
