Grâce à un appel à témoignages, cette entrepreneure a permis de fédérer, en moins de deux mois, près de 2000 victimes de la nouvelle formule du Levothyrox en leur ouvrant un espace de parole. Elle s’est aussi lancée, aux côtés d’une centaine d’entres elles, dans une bataille judiciaire contre le laboratoire Merck afin d’obtenir le retour de l’ancienne version du médicament.
Sylvie Chéreau, 48 ans, vit sans thyroïde depuis 14 ans. « Trois semaines après mon ablation, grâce au médicament, mon état s’est stabilisé », raconte-t-elle. Depuis, le traitement fait partie de sa vie sans perturber son quotidien chargé de cheffe d’entreprise. Jusqu’en mai 2017. « Mais en 2017, je me suis sentie soudainement très fatiguée, comme une grippe sans fièvre. J’avais des douleurs thoraciques intenses, des insomnies, je ne pouvais plus conduire. J’ai attribué cela à une surcharge de travail et à la fin d’année scolaire de mes quatre enfants à gérer ».
Elle consulte alors son médecin. « Mon taux de thyréostimuline était trop élevé. Ce n’était pas arrivé depuis 14 ans ». Le témoignage d’Annie Duperey à la radio en septembre est un déclic. « Elle décrivait les mêmes symptômes, le scandale de la nouvelle formule du Levothyrox venait d’éclater. Ce n’était donc pas dans ma tête ».
Aidée de sa fille, elle lance alors un appel sur Leboncoin et voit affluer des centaines de témoignages. « Du matin au soir, je recevais des messages de gens désespérés dont la vie a été bouleversée ». Puis, elle créé un groupe de discussion sur Facebook. Suivent des réunions publiques à Saint-Gaudens, où elle vit, et à Toulouse. « Nous avons alors créé le collectif Victimes du nouveau Levothyrox Occitanie (VLNO), c’était devenu trop lourd à gérer ». Il compte actuellement 1900 membres et récolte des dons pour poursuivre ses actions.
En parallèle, Sylvie Chéreau contacte l’avocat toulousain Jacques Lévy. Représentant aujourd’hui une centaine de victimes, il a obtenu une assignation “d’heure à heure”, afin de demander la remise immédiate sur le marché de l’ancien médicament. Une procédure rare obtenue dans des situations d’urgence. L’audience s’est tenue à Toulouse le 7 novembre. « Un premier pas», selon Sylvie Chéreau qui, depuis le 19 septembre, se procure la précédente version en Espagne. «Tous les patients ne peuvent pas se le permettre», concède-t-elle.
«L’autre étape sera de faire reconnaître notre souffrance. Nous encourageons donc les victimes à déclarer leurs effets indésirables » insiste la cheffe d’entreprise. «Nous ne voulons pas nous faire de l’argent mais nous voulons que cela coûte très cher à Merck.»
Commentaires
Arab myriame le 15/01/2025 à 13:21
Bonjour je prend moi même du levothyrox depuis plus de deux ans et j ai remarqué que j ai des maux de tête a repetition des envie de dormir a longeur de journée j ai prix du levothyrox 75g du 50g
Havard le 15/01/2025 à 19:44
Bonjour depuis 15 ans sous levothyrox, j ai repris l ancienne formule et je ne changerais plus. Douleurs dans les muscles, tatychardie avec l autre. Merci de votre combat
Salmon le 15/01/2025 à 19:49
Bonsoir .j'ai été opérer d'un cancer de la thyroïde en 2021 je prend du levothyrox 125 générique .
Gryson le 15/01/2025 à 19:49
J'ai eu l'ablation de la thyroïde en 1998 et de ce fait je prenais du levothyrox jusqu'au moment où le laboratoire a changé sa formule et là j'ai commencé a avoir des douleurs articulaires, des maux de tête, de la fatigue et une prise de poids. Mon médecin m'a changé de médicament et je prends du Lthyroxine mais cela ne vaut pas l'ancienne version du levothyrox!! Beaucoup de personnes ont souffert de ce changement. C'est honteux de jouer avec la santé des gens.
Marie Thérèse le 15/01/2025 à 08:36
Victime du nouveau levothyrox je garde des séquelles mais personne ne m a informé en 2017 j ai perdu 7 kg(49) euthyrox devient introuvable le pharmacien m a menti couleur de la boîte différente en 2017 si euthyrox est supprimé je ne me soignerais plus mes enfants prendront le relais