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Vivre avec un trouble dys

4 octobre 2018 - 08:01

Trop souvent, des accrocs de lecture ou des mots mal orthographiés suffisent à qualifier quelqu’un de dyslexique. Pourtant, la réalité des troubles cognitifs est bien plus compliquée qu’une propension à inverser les syllabes. Grâce au travail d’acteurs associatifs, de parents, d’enseignants et de professionnels de santé, ces handicaps invisibles qui perturbent l’apprentissage sont de mieux en mieux reconnus et pris en charge. À l’occasion de la 12e Journée nationale des dys, le JT décrypte les avancées qui leur simplifie la vie.

« On naît dys et on le reste toute sa vie. Entre temps, on acquiert des stratégies pour compenser », prévient Laetitia Branciard, vice-présidente de l’Association des parents d’enfants dyslexiques (Apedys Midi-Pyrénées) ainsi que de la Fédération française des dys (FFDys), pour souligner le caractère si singulier de ces situations regroupées sous le terme de troubles spécifiques du langage et des apprentissages. Les troubles dys ont en effet le double désavantage de n’être ni des maladies – on ne les guérit pas – ni des handicaps visibles, même si la loi de 2005 intègre ces dysfonctionnements cognitifs dans la définition du handicap. « De plus, les situations sont très variées selon les différents types de dys et leur intensité », poursuit Laetitia Branciard.

« On naît dys et on le reste toute sa vie »

Ainsi, il en existe trois grandes familles : dyslexie, dyspraxie et dysphasie (voir infographie), induisant chacune des manifestations spécifiques comme la dysorthographie, la dyscalculie ou la dysgraphie. Des cas rarement isolés les uns des autres, puisque les dysphasiques sont par exemple souvent atteints de dyslexie et les dyslexiques ont généralement une part de dyspraxie…

Face à cette multiplicité, chacun trouve sa propre manière de contourner les difficultés avec l’aide de professionnels : orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens… La reconnaissance en tant que handicap a par ailleurs ouvert la possibilité de bénéficier d’allocations mais aussi de Parcours d’accompagnement personnalisé (PAP) ou de Projets de personnalisation de scolarisation (PPS). Sur le papier, tout est donc en place pour une prise en charge efficace. C’est l’application sur le terrain qui pèche. Et en premier lieu lors de la phase cruciale du diagnostic. Les dépistages nécessitent en effet un bilan pluridisciplinaire complet mais certaines consultations ne sont pas remboursées. Surtout, la demande est supérieure à l’offre, en particulier dans les territoires qualifiés de déserts médicaux.

« Ces troubles relevaient auparavant du champ de la psychanalyse, avec des effets désastreux »

Quant aux centres référents des troubles du langage, comme celui de Purpan à Toulouse, les délais d’attente y sont souvent d’au moins un an. « C’est un gros problème car, pour autoriser des aménagements lors des examens, l’Éducation nationale exige des bilans de moins de trois ans. À cause de cela, de nombreux jeunes ne peuvent pas montrer leurs compétences, alors que s’ils avaient été aveugles, il n’y aurait pas de souci », témoigne la vice-présidente de la FFDys. Si cette dernière reconnaît les efforts de l’administration scolaire envers les dys, certains professeurs continuent d’ignorer la particularité de ces élèves.

Un problème de formation selon la Fédération des dys, qui soutient l’idée que la scolarisation des enfants en situation de handicap doit être intégrée dans le concours d’enseignant. L’enjeu est de taille car, en cas de non prise en charge, les troubles dys peuvent s’accompagner de problèmes sociaux parfois sévères. « Les choses avancent. Notamment grâce aux neurosciences, alors que ces troubles relevaient auparavant du champ de la psychanalyse, avec des effets désastreux. Nous sommes au début des recherches sur le cerveau », observe Laetitia Branciard. Le développement des outils technologiques suscite aussi de l’espoir. Mais, quoi qu’il arrive, un dys devra toujours travailler quatre fois plus qu’une autre personne.