Témoignages : ils ont perdu l’odorat suite à la Covid

Symptôme prolongé du virus, les troubles de l’odorat se multiplient chez les patients ayant contracté la Covid. Le Journal Toulousain donne la parole à ces patients confrontés à une perte sensorielle brutale.

Les autorités sanitaires en ont fait le constat : avec l’épidémie de Covid, les patients se plaignent d’une perte de l’odorat “brutale, complète et associée à une altération du goût et de la perception des saveurs”. Devant l’ampleur du phénomène, elles publiaient en février 2021 une fiche d’information sur les troubles du goût et de l’odorat, à destination du grand public et du monde médical, souvent désarmé face aux symptômes des patients.
La cause de cette anosmie (perte d’odorat) ? “Un œdème de l’épithélium olfactif connu pour être une cible de la Covid, qui empêche tout odorant de parvenir aux cellules sensorielles”.

Perte brutale de l’odorat

Chez la majorité des patients, l’infection à la Covid commence par une grande fatigue, des maux de tête, la perte d’appétit, un état grippal ; puis subitement, la capacité de sentir disparaît.
“J’ai perdu le goût et l’odorat de manière brutale, environ une semaine après ma contamination au variant anglais”, raconte le Narbonnais Benoît Titaux, 35 ans. “Alité, je buvais du thé et c’était comme boire de l’eau chaude. Tout ce que je mangeais était insipide. J’essayais de renifler des parfums, un oignon, de la moutarde : je ne sentais strictement rien”.
Ghislaine Jameu, Toulousaine de 57 ans infectée à la Covid en septembre 2020, s’est rendue compte un jour qu’elle ne sentait plus rien dans son quotidien : “La nourriture qui cuit, mes propres odeurs corporelles, mon parfum… Mon goût était également altéré”. Idem pour Camille Baschet, Toulousaine de 33 ans, qui, alertée de ne rien sentir en mangeant, a fait le test avec des huiles essentielles : “Aucun flacon n’avait la moindre odeur, même en respirant à plein poumons !”.

“Trouver d’autres systèmes d’alerte”

Outre les problèmes liés à l’hygiène, l’anosmie entraîne des dangers accrus d’accidents domestiques, au moment notamment de préparer les repas ou de manipuler des produits toxiques.
“Je ne sens plus l’odeur du café le matin, ni celle du pain qui grille trop longtemps…”, confie Ghislaine Jameu. “Quand j’ai été contaminée par la Covid, j’ai beaucoup nettoyé la maison, et je me suis rendue compte après coup que je m’étais irritée le nez avec les vapeurs d’eau de javel”. Ce handicap l’oblige “à s’adapter, à trouver d’autres systèmes d’alerte”.
Bruno Aguera, 63 ans, ancien cheminot retraité dans le Lot, près de Figeac, se retrouve dans le même cas de figure après une infection à la Covid en septembre dernier. Il n’a par exemple pas senti que sa pâte à coing oubliée dans le four brûlait : “Je me suis aperçu que les odeurs sont des informations qui nous servent pour vivre”, confie-t-il.

Des patients déstabilisés

Les patients se disent “frustrés et déstabilisés” par ces détails de la vie quotidienne qui leur échappent : ne pas sentir les odeurs de son déodorant, son parfum, son savon, celle des aliments ou de ses vêtements ; ne pas sentir les odeurs dans la rue ou dans son jardin, les arômes d’un bon vin…
“Parfois, il me semble détecter une odeur, mais quand je me concentre pour l’identifier, elle disparaît”, raconte Benoît Titaux. Ghislaine Jameu confie que la perte de ce sens l’a rendue triste : “Tout d’un coup, je me suis rendue compte à quel point la détection des odeurs fait partie de la vie de tous les jours, que tous nos sens sont importants et qu’ils travaillent au quotidien pour nous aider. Ne plus sentir est réellement handicapant. Quand je mange, la texture des aliments prend plus d’importance maintenant, pour remplacer le plaisir des saveurs”.
Elle estime qu’il est “perturbant” de ne pas pouvoir prévenir cette anosmie et de ne pas savoir si l’odorat reviendra.

“Comme un tunnel sans lumière”

Privé de beaucoup de “petits plaisirs de la vie et de la finesse des saveurs”, Bruno Aguera n’a “plus les nuances” en cuisinant. S’il peut percevoir, par exemple, le goût sucré, “le parfum de la fleur d’oranger ou de la vanille” lui échappe.
Pour lui, l’anosmie est “une amputation” : “Quand je jardine, normalement, je sens l’herbe, la terre, les fleurs. Le printemps est une saison agréable, avec plein de parfums. Quand je coupe du bois, l’odeur d’un résineux est différente de celles d’un feuillu, d’un chêne ou d’un frêne. L’odeur est un plaisir et fait partie du vivant. Là, je ne sens rien du tout. C’est comme un tunnel sans lumière”.

Rééducation et distorsions olfactives

La plupart des patients effectuent des lavages de nez et amorcent une rééducation olfactive, parfois dans le cadre d’un suivi thérapeutique, mais souvent seuls, chez eux. Il s’agit de s’entraîner quotidiennement à sentir des odeurs d’huiles essentielles. Mais si certaines améliorations ont lieu malgré l’hyposmie (diminution de l’odorat), les troubles persistent souvent avec l’apparition de phénomènes de parosmie (distorsion, déformation d’une odeur) ou de phantosmie (hallucination olfactive).
Ghislaine Jameu a fait le protocole de rééducation proposé par l’association anosmie.org de novembre 2020 à janvier 2021 et depuis février, celui proposé par le site covidanosmie.fr : “J’étais contente car, au début, j’arrivais à détecter certaines odeurs ; mais au fur et mesure, certaines se sont déformées ; par exemple, le clou de girofle, que je trouve particulièrement désagréable, n’avait plus l’odeur que je connaissais. Bien que j’arrive à identifier certaines odeurs comme le citron ou l’eucalyptus, je dirais qu’il n’y a pas d’évolution significative”.
Une cacosmie (perception d’une odeur désagréable) est apparue chez Camille Baschet : “Certains produits activent la perception d’odeur âcre, toujours la même malgré la diversité des sources : poire, poireaux, oignons, vin blanc, sueur, jus de goyave…”
Un phénomène “assez gênant” pour cette médecin du travail qui se méfie de ce qu’elle mange “de peur que cela réactive cette odeur entêtante et désagréable. Je préférais autant l’absence d’odeur que les mauvaises odeurs !” Bruno Aguera a, lui, écarté la rééducation par “peur des odeurs envahissantes” qui apparaissaient.

Un parcours médical à construire

L’ORL de Ghislaine Jameu a prescrit une IRM du bulbe olfactif pour déterminer dans quelle mesure celui-ci a été touché. “C’est important pour moi de savoir si j’ai une chance de récupérer l’odorat”, assure-t-elle.
Si les symptômes persistent, une IRM des voies olfactives ou un bilan d’olfactométrie sont donc possibles. A Toulouse, seul l’hôpital Larrey a l’équipement adéquat pour réaliser une olfactométrie. Examen qu’a réalisé Bruno Aguera, avec un score très bas. Verdict : hyposmie sévère frisant l’anosmie. Le Lotois indique tout de même une évolution :”Quand une odeur est un peu forte, je sens quelque chose mais je ne peux pas identifier l’odeur”.

À la disparition de l’œdème des fentes olfactives, “l’odorat se rétablit spontanément dans la majorité des cas”, indiquent les autorités sanitaires. Mais le temps de récupération des capacités olfactives peut être très long -jusqu’à deux ans-, et dans certains cas, l’affection peut être irréversible.
Camille Baschet a mis quatre mois à récupérer un odorat satisfaisant. Pour Benoît Titaux, qui a recouvré partiellement l’odorat au bout de trois semaines, les odeurs des parfums se révèlent “avec une moindre intensité” : “Selon les infirmières et la pharmacienne, les choses se rétablissent avec le temps et un peu d’exercice…”
Face à cette maladie, Bruno Aguera a décidé de voir le bon côté des choses : “J’ai réalisé qu’il existait plein de dimensions à la vie auxquelles je n’attachais pas d’importance avant. Maintenant, j’y prête attention. Si je m’en sors, ce sera un grand enrichissement”.