Santé ; Le train Alzheimer pour tout savoir sur la maladie

Jusqu’au 21 septembre, le Train dédié à la maladie d’Alzheimer parcourt la France et donne rendez-vous aux Toulousains en gare Matabiau le 17 septembre. Objectif de l’opération : permettre à des spécialistes d’expliquer la maladie au grand public, rappeler le rôle des aidants et faire le point sur les recherches en cours.

 
Décrite pour la première fois, il y a à peine plus d’un siècle par le Professeur Alois Alzheimer, médecin allemand psychiatre, neurologue et neuropathologiste, la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte progressive de la mémoire et des fonctions cognitives. En outre, elle s’accompagne fréquemment de troubles du comportement. Aujourd’hui, en France, plus de 800 000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, selon les études épidémiologiques. Contrairement aux idées reçues, elle ne concerne pas seulement les personnes âgées puisqu’une partie des malades (entre 30 000 et 50 000 personnes) n’ont pas encore soixante ans. En outre, près de 165 000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer sont recensés chaque année. A ce jour, la maladie d’Alzheimer reste insuffisamment diagnostiquée, ou trop tardivement : 50 % des patients ne sont pas diagnostiqués et, quand ils le sont, seulement 33 % des patients le sont au stade précoce de leur maladie, 46 % au stade intermédiaire et 73 % au stade avancé. Des chiffres qui font de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés, un enjeu majeur de santé publique. Actuellement, le coût de la prise en charge de la maladie est estimé à 10 milliards d’euros. En 2008, le Président de la République a lancé un Plan Alzheimer, afin de mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie. D’une durée de cinq ans (2008-2012), il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d’euros (1,2 milliards d’euros pour le médico-social, 200 millions d’euros pour la santé et 200 millions d’euros pour la recherche), financé par l’Etat, l’Assurance-maladie et les franchises médicales.

« Tout reste à faire »

L’association haut-garonnaise France Alzheimer 31 (ainsi que son antenne aveyronnaise) sera présente à bord du train. Rencontre avec sa présidente, Ginette Arias.

Ginette Arias, le plan Alzheimer 2008-2012 évolue-t-il selon vous dans le bon sens ?
Tout à fait. Evidemment, il y a un temps entre les décisions et leur application puisque sur les 40 propositions du plan, trente-huit émanent de l’association qui les réclamaient depuis la fin des années quatre-vingt ! Cela dit, beaucoup de choses ont été réalisées dont la plus significative, est en matière de soutien à la recherche. L’exemple le plus probant étant ici à Toulouse, où a été mis en place le premier gérontopôle français.

Quels sont en revanche les points à améliorer ?
La prise en charge sociale des familles et des aidants en ce qui concerne la grande dépendance. Les moyens restent encore très limités. Dans ce 3ème plan Alzheimer, une grande part est faite à la formation mais dans la pratique, cela a du mal à suivre. Il manque énormément de personnels, de vocations aussi. Les associations d’aide à domicile ou les maisons de retraite ont beaucoup de mal à recruter mais surtout à fidéliser du personnel qui une fois formé, ne pense qu’à partir en hôpital.

Quid des MAIA (Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer) ?

Il y en a quarante en France dont une dans le Gers qui fonctionne depuis un peu plus de dix-huit mois, sous le pilotage de la maison du handicap. Pour l’instant, ce sont des expérimentations dont nous n’avons pas encore une vision très nette. Il faut attendre que soit dressé un bilan mais les retombées sont diverses et variées selon le territoire.

Et à Toulouse ?
Il n’y a pas eu de candidatures mais s’il ressort un rapport positif, espérons qu’il y aura bientôt une MAIA à Toulouse. Cela serait cohérent dans le cadre de l’Institut du Vieillissement de la Grave.

Comment voyez-vous l’après 2012 ?
Nous attendons beaucoup de la création d’un 5ème risque sécurité sociale qui tarde à venir ainsi que de la loi sur la grande dépendance qui va être étudiée prochainement par le Parlement. Il y a une prise conscience, une réflexion, mais tout reste à faire. Souvent les familles viennent nous voir en pensant trouver des solutions et une prise en charge clé en main. Mais aujourd’hui ce n’est pas encore le cas.

Propos recueillis par Claire Manaud

Journée mondiale Alzheimer à Toulouse
Le 22 septembre à 9h30 au centre
des congrès Pierre Baudis à Toulouse.
www.francealzheimer31.org
France Alzheimer 31, 2 rue Malbec
à Toulouse (Communauté Municipale
de Santé). Tél : 05 61 21 33 39


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