La lettre ouverte d’une infirmière à François Hollande

Elisabeth Le Lann est infirmière en EHPAD à Toulouse et porte parole 31 de l’association « Soulager Mais Pas Tuer ». Ce mouvement unitaire, parrainé par Philippe Pozzo di Borgo dont la vie a inspiré le film “Intouchables”, rassemble des professionnels et usagers de santé, engagés pour la promotion des soins palliatifs et contre la dérive euthanasique contenue dans le projet de loi fin de vie Claeys-Leonetti.

Monsieur le Président de la République,

Le 17 juillet 2012, vous avez publiquement pris l’engagement de développer « la diversité de l’offre de soins palliatifs ». Depuis, vous avez manifesté l’intérêt que vous portez aux soins palliatifs à plusieurs reprises, évoquant même le cas de votre mère qui a pu en bénéficier à la fin de sa vie.

Les soins palliatifs sont des soins délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, pour soulager les douleurs physiques et autres symptômes, mais aussi pour prendre en compte la souffrance psychologique, sociale ou spirituelle du patient et de ses proches.

Depuis 2012, 0€ ont été consacrés au développement des soins palliatifs. Aujourd’hui dans notre pays la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante. Les différentes lois successives sont méconnues des patients comme des médecins, limitant ainsi leur bonne application. De plus, de fortes inégalités territoriales existent dans l’accès aux soins palliatifs. Seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès. Vous connaissez les chiffres du rapport Sicard qui estime que 8 médecins sur 10 ne sont pas formés à la prise en charge de la douleur.

Nous estimons à 500 millions d’euros sur 5 ans, le budget nécessaire pour permettre simplement une bonne application de la loi. Car la loi votée en 1999 prévoit pour toute personne qui en a besoin un droit d’accès aux soins palliatifs de qualité.

« Depuis 2012, 0€ ont été consacrés au développement des soins palliatifs »

Au contraire, le sentiment du mal mourir est alimenté par les expériences douloureuses des Français, à commencer par les disparités entre les régions dans l’accès aux soins palliatifs.

Dans ma région, Midi-Pyrénées, nous comptons chaque année plus de 25 700 décès, dont près de 7000 par cancer et environ 10 300 par d’autres maladies pouvant entrainer des douleurs. Pourtant dans toute la région il n’y a que 2 unités de soins palliatifs et 161 professionnels de sante formés au traitement de la douleur et aux soins palliatifs ! Voilà pourquoi nous avons demandé à être reçus par le préfet, qui coordonne les autorités sanitaires dans notre région.

Voila ce qu’il faut changer !

Le droit du patient de limiter ou de refuser les traitements est déjà prévu dans la loi Leonetti de 2005, il faut l’enseigner aux professionnels de santé et leur donner les moyens de l’appliquer. Il faut également permettre aux usagers de la santé de se déterminer sur leur devenir grâce à des informations claires : les soins et les traitements sont deux choses différentes.

En médecine, un traitement, une thérapie, ou la thérapeutique, sont un ensemble de mesures appliquées par un professionnel de santé à une personne atteinte d’une maladie, afin de l’aider à en guérir, de soulager ses symptômes, ou d’en prévenir l’apparition. Les soins sont les actes de la vie courante que la personne ne peut accomplir seule : toilette, alimentation, hydratation…

La sédation profonde et continue jusqu’au décès n’est pas une solution humaine, car elle prive le malade de relation avec son entourage, elle le prive des soins de base dus à sa dignité humaine : hygiène, alimentation, hydratation…, elle le prive d’expression. C’est une euthanasie masquée, une injection létale délayée sur plusieurs jours.