Laurence Lamontage est présidente de l’association « Les Coteaux aux côtés d’Élodie », Dominique Crétin-Blanchardest coordinateur départemental de l’AFM (Association Française contre les Myopathies). Ensemble, ils ont travaillé à l’organisation de la 29ème édition du Téléthon, afin de venir en aide aux malades atteints de maladies génétiques rares.
Évènement. Tous les premiers week-ends de décembre depuis 29 ans, l’AFM-Téléthon se mobilise, en partenariat avec France Télévisions, pour un marathon de 30 heures de diffusion d’informations, témoignages, divertissement et mobilisation populaire. Une manière de sensibiliser le grand public à la cause des maladies génétiques rares et lourdement invalidantes.
Équipe. « C’est le travail incroyable de plus de 180 collaborateurs sur le département sur toute une année qui aboutit ce week-end là », souligne Dominique Crétin-Blanchard, conscient de l’importance de constituer une « équipe solide et inventive de fidèles organisateurs », dont Laurence Lamontagne fait partie.
Engagement. Présidente des Coteaux aux côtés d’Élodie depuis 2 ans, son investissement tient de la conviction. « Cette édition est la 17ème à laquelle les Coteaux participent. Construite autour d’Élodie, atteinte de la maladie dite de l’homme de pierre, soit une solidification des os, l’association reverse 100% des recettes à l’AFM afin de continuer la recherche. Déjà 20 000 euros ont été récoltés! » déclare-t-elle.
Festivités. Le téléthon est avant tout une grande fête. « Cela permet de mettre de côté les soucis et surtout d’apporter quelque chose d’unique aux malades : des étincelles dans les yeux », ajoute Dominique. Chaque année, de nouvelles initiatives rejoignent l’AFM dans ce même esprit. Depuis 3 ans, des bijoux en verre faits main aux couleurs de l’association sont disponibles à la vente sur le marché de Noël et toute l’année sur commande.
Solidaires. Dominique et Laurence insistent sur le « déploiement d’un sentiment de responsabilité et de solidarité » insufflé par le téléthon. Si des résultats concrets ont déjà été obtenus (identification de gènes de la maladie d’Élodie par exemple), il reste encore du chemin à parcourir contre la maladie. Mais l’AFM-Téléthon peut compter sur ses militants qui constituent une « armée prête à monter au combat, contre vents et marées! »
Myriam Balavoine
La rédaction
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