« Vaincre la mucoviscidose » organise ses virades de l’espoir

Depuis plus de quarante ans, Vaincre la mucoviscidose lutte pour arriver au but ultime : la guérison. Pour donner les moyens aux chercheurs de l’atteindre, aux malades et à leur famille de l’attendre, l’association récolte des dons à travers des manifestations, telles les Virades de l’espoir qui auront lieu le 29 septembre prochain.

 

Plus de 6 000 personnes en France sont atteintes par la mucoviscidose, maladie génétique rare et mortelle, qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Guérir cette pathologie en finançant la recherche, la soigner en améliorant la prévention et la qualité des soins, mais aussi adoucir la vie des malades et les informer, eux et leur famille, restent les principales missions de l’association Vaincre la mucoviscidose. En Haute-Garonne, ce sont 50 bénévoles qui tentent, par leur investissement, de récolter des fonds afin de concilier l’enthousiasme des chercheurs, des aidants et des familles, l’efficacité des soignants et l’efficience des traitements. Et c’est bien de bénévoles dont l’association a réellement besoin, « notamment ceux qui pourraient nous aider à organiser des manifestations, quelles qu’elles soient (loto, concert, soirée), pour nous permettre de récolter le maximum de fonds », explique Sabine Chessé, responsable départementale de Vaincre la mucoviscidose. Elle, s’est engagée lorsqu’elle a constaté le désarroi des familles de patients. « Je suis moi-même concernée puisque ma fille est atteinte par la maladie », explique-t-elle, « et je souhaite partager mon expérience pour aider les parents de malades à surmonter leur douleur. » Lorsque le diagnostic de son enfant est tombé, elle a inconsciemment posé chez elle davantage de photos de sa fille que de ses trois autres enfants, comme pour la retenir le plus longtemps possible. Mais, rapidement, elle a pris conscience que cela ne changerait rien et surtout, que cette démarche était injuste et génératrice de tension pour la fratrie. « Je voudrais éviter cela aux autres parents », témoigne-t-elle.

 

Les Virades de l’espoir

 

Pour accompagner ces malades et ces familles, et soutenir l’association Vaincre la mucoviscidose, le CREPS de Toulouse et le District Haute-Garonne Midi-Toulousain se sont rapprochés pour organiser, avec l’association, les 20e Virades de l’espoir, auxquelles participeront le groupe Zebda et des anciens joueurs du centre de formation du TFC. Par cette journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, organisée le 29 septembre prochain, les Toulousains pourront donner leur souffle à ceux qui en manquent, en participant à des animations physiques. A Toulouse, les Virades de l’espoir prendront la forme de quatre tournois de football (foot sur herbe, futsal, tennis ballon et footy-volley) qui auront lieu sur les installations du CREPS. « En Midi-Pyrénées, cette manifestation permet de récolter environ 150 000 euros par an », explique Sabine Chessé.  Et c’est confiante qu’elle appelle les visiteurs à venir nombreux, pour la bonne cause, pour que la médecine permette aux malades de vivre dans les meilleures conditions. « Aujourd’hui, ma fille est mariée et elle est enceinte », confie-t-elle pour redonner espoir à ceux qui peuvent l’avoir perdu.

 

Séverine Sarrat

Repères :

1965 : Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).

12.3 millions d’euros ont été collectés par l’association en 2012.

 

Les prochains rendez-vous :

28 septembre : Les virades de Blagnac sur le marché de plein vent.

28 septembre : Tournois féminins à 7 organisé par le Toulouse cheminot Marengo Sport au stade Toulouse Lautrec.

29 septembre : Les virades de l’espoir au CREPS de Toulouse.

 

 

 

Contact :

Site internet : http://www.vaincrelamuco.org

Mail : sabinechesse@yahoo.fr (représentante département Haute-Garonne)



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