Les soins palliatifs aujourd’hui; L’exemple du CHU de Toulouse

Le concept “soins palliatifs” reste encore trop méconnu du grand public et conserve souvent une connotation plutôt péjorative. Comme si faire appel aux équipes de soins palliatifs marquait un tournant irréversible et définitif, de la vie du malade par opposition aux équipes de soins “curatifs” qui auraient le pouvoir de toujours et indéfiniment prolonger la vie par des traitements de plus en plus efficaces. La finalité des soins palliatifs a pourtant évolué depuis les débuts de leur mise en œuvre. Si dans les années 60 en Grande Bretagne, cette pratique de soins pour les maladies graves et progressives consistait initialement en «tout ce qu’il reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire», slogan qui présidait à la naissance des hospices, aujourd’hui, compte tenu des progrès thérapeutiques, les soins palliatifs s’inscrivent dans une perspective bien plus large. Ils peuvent améliorer la qualité de vie des patients et influencer peut-être aussi de façon positive l’évolution de la maladie, ils sont par ailleurs applicables tôt dans le décours de la maladie. Pour évoquer ce que sont les soins palliatifs aujourd’hui, le Dr Nicolas Saffon et Jacqueline Berthaud, infirmière, au sein de l’Equipe mobile douleur soins palliatifs Résonance du CHU de Toulouse, témoignent.

 
Depuis le plan de développement lancé en 1999 par le Secrétariat d’Etat à la Santé et à l’Action Sociale, l’offre de soins palliatifs en France s’est multipliée sur l’ensemble du territoire. Pourtant ces soins sont encore en général méconnus du public, qui les assimile souvent à des pratiques d’euthanasie ou à des soins dispensés uniquement lors de l’agonie du patient… Comment définiriez-vous les soins palliatifs aujourd’hui ?
Dr Nicolas Saffon : Ce sont des soins basés sur le confort et les besoins du patient, le but étant de lui apporter la médecine qu’il souhaite en usant de moyens raisonnés et raisonnables. Ils visent principalement à soulager la douleur, même et surtout s’il n’est plus possible d’espérer de guérison. Ils sont essentiels car ils restituent au patient sa fin de vie ou en tous cas les moments qu’il est en train de vivre. Lui rendre ces moments, c’est lui permettre de prendre des décisions, de continuer à faire des choix. C’est lui garder son statut d’être humain.
Jacqueline Berthaud : C’est améliorer au maximum sa qualité de vie dans ce temps donné, qui est une crise existentielle forte et faire en sorte qu’il soit vécu le mieux possible. Ces soins, bien sûr, ne sont pas réservés uniquement aux derniers moments de la vie mais peuvent être commencés au cours du traitement de la maladie, dès lors que le patient éprouve des douleurs.

Les équipes mobiles restent particulièrement inconnues du public. Quel est leur rôle ?

Dr Saffon : Les E.M.S.P sont un concept assez récent. Elles visent à promouvoir les soins palliatifs ou en tout cas cette philosophie de prise en charge, en répondant aux besoins des différents services ou établissements qui accueillent des patients dans des situations palliatives. Ces équipes tentent d’apporter une réponse adaptée à la problématique que l’équipe doit résoudre, en tenant compte des demandes et des besoins du patient. Ce sont donc des consultations si ce n’est spécialisées en tout cas spécifiques, pour apporter une aide, d’où cette idée de mobilité et ce besoin de déplacer la compétence auprès du patient et du service. C’est aussi une mission de compagnonnage, de formation, d’information et de soutien, de conseil au niveau des différentes équipes soignantes. Les équipes mobiles ne pratiquent pas de soins proprement dits auprès du patient, elles effectuent des propositions.

Se déplacent-elles au domicile du patient ?
J. Berthaud : En général, non, mais cela dépend de la taille des centres hospitaliers. Il existe également des ré-seaux : des équipes mobiles qui vont assurer les suivis à domicile au niveau du soin palliatif. Ces équipes pluridisciplinaires ont un rôle de soutien, de conseil, elles ne pratiquent pas de soins, ce sont des référents que les médecins traitants et les infirmières pourront contacter si besoin pour optimiser ensemble la prise en charge palliative du patient. Ces réseaux proposent aussi un suivi psychologique, avec une psychologue au sein de toutes ces équipes et une assistante sociale pour aider les familles à gérer les dépenses occasionnées par un retour à domicile, par exemple (aide ménagère, matériel spécifique…) ou encore lors d’un transfert dans une autre structure (clinique ou maison de retraite…).

 

Les soins palliatifs sont poursuivis même lorsqu’il n’y a plus rien à faire sur le plan médical. A ce propos, l’arrêt de la chimiothérapie dans le cas du cancer est souvent vécu comme la fin de tout espoir de guérison. Cet arrêt signe-t-il en réalité l’arrêt définitif de tout traitement curatif ?
Dr Saffon : C’est un peu plus complexe que cela. En réalité, le médecin peut être amené à suspendre un traitement de chimiothérapie, voire à le modifier en termes de doses ou de produit parce qu’il est mal toléré ou inefficace. Par la suite, tout dépend du patient, de son état de forme : Le traitement va-t-il lui apporter des effets positifs ou que des effets indésirables ? En outre, il faut savoir qu’il y a d’autres types de traitements : radiothérapie, chirurgie. Il est donc difficile de concevoir l’arrêt d’un seul traitement comme une fin à tous les traitements. Même si on est dans une situation où les traitements proposés ne permettent pas de guérir la personne, il faut toujours assurer son suivi qui a pour but le confort en termes de douleurs, de soutien et d’aide. Si soigner la maladie et la guérir est “l’idéal” de la médecine, il ne faut pas négliger pour autant la qualité de vie du patient.
J. Berthaud : L’acte d’interrompre une chimiothérapie représente tout de même pour certains patients une perte d’espoir. C’est pourquoi si le médecin fait une chimiothérapie en sachant bien que c’est à visée “palliative”, pour le patient, cela permet de maintenir l’espoir. En effet, quand on déci-de d’arrêter le traitement, nous sommes confrontés à une dépression du patient. Il est vraiment essentiel d’assurer un suivi, de poursuivre les consultations, d’accompagner le patient.
Dr Saffon : Il faut lui expliquer la mise en place de tels traitements, mais aussi pourquoi on les espace, voire pourquoi on les arrête. A chaque fois, la décision du médecin est motivée par et pour le patient : c’est parfois pour ne pas aggraver son état que l’on va arrêter ce traitement. Mais encore faut-il pouvoir être entendu par le malade et construire un nouveau projet de soins, évaluer sa compréhension du soin ou de cet arrêt de soins.

Un retour au domicile pour le patient en fin de vie peut-il être envisagé ?
J. Berthaud : Oui mais cela dépend de sa situation, de son état général… Il faut considérer comment cela se passe à la maison, si la famille aussi est prête à le prendre en charge, ce qui n’est pas toujours le cas. Il est important aussi de s’assurer que le patient souhaite retourner au domicile, car on s’est aperçu que certains se sentaient plus en sécurité en structure hospitalière. D’où l’importance de procéder à des entretiens préalables, puis de s’assurer que tout est mis en place pour que le retour se passe le mieux possible avec par exemple plusieurs passages d’infirmières, d’un kinésithérapeute, d’aides ménagères… Puis on propose aussi l’inclusion du patient au niveau du réseau soins palliatifs départemental.

La fin de vie, il faut s’y préparer selon vous ?
Dr Saffon : Oui. Il en est souvent question dans les médias mais avec beaucoup de confusion et de sensationnel. Ce qui est important, c’est de s’approprier ces moments-là et peut-être d’y réfléchir en famille, un peu comme on réfléchit à faire un don d’organe. Chacun, depuis la loi Léonetti d’avril 2005, a la possibilité de “choisir” ses traitements : nutrition artificielle, hydratation artificielle etc. La fin de vie nécessite donc une réflexion en amont, sachant qu’on a la possibilité d’évoluer à tout moment. Il faut repenser la mort, sa propre mort, la fin de vie. C’est un enjeu et un débat de société à lancer.
J. Berthaud : S’occuper de la fin de vie, c’est la Vie.

Propos recueillis
par Pascale Gabsi, psychologue


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