Ils courent tous pour ELA

Les élèves du collège Michelet autour de Jérôme Fernandez et de Natacha, 22 ans, atteinte de leucodystrophie.

Jusqu’à vendredi, Midi-Pyrénées se mobilise au profit de l’association ELA. Une centaine d’établissements scolaires et près de trente entreprises de l’agglomération toulousaine participent à la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ».

Ambiance studieuse ce lundi au Conservatoire de Toulouse. Cent-vingt élèves du collège Michelet planchent sur la dictée d’ELA, « Changer le monde ». Cette opération phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies marque le lancement de la 20e édition de « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école». Jusqu’à demain, une centaine d’établissements va se mobiliser sur l’ensemble de l’académie de Toulouse. « C’est un vecteur formidable pour récolter de l’argent, pour la recherche médicale et le soutien des familles. En 21 ans, (ELA a été créée en 1992, ndlr) « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école» a permis de récolter près de 22 millions d’euros. Parallèlement, cela ouvre l’enfant au cœur des problématiques de la cité, dont le handicap, les discriminations, la différence. Un enfant malade subit généralement une double peine en perdant ses amis, le lien social… Il faut changer le regard sur le handicap » explique Gérard Pollet, vice-président d’ELA. Précisément, Marie-Christine est là à cet effet, avec sa fille, Natacha, vingt-deux ans, atteinte par la maladie depuis l’âge de quatre mois. « Natacha parle avec une synthèse vocale » témoigne sa mère, « Cette boîte coûte dix mille euros. Il a fallu les trouver. ELA nous a aidés. » Même soutien pour des véhicules aménagés : « Cela nous permet au quotidien d’offrir du rêve à nos enfants» poursuit Marie-Christine. Parrain de l’association depuis trois ans, Jérôme Fernandez n’a pas non plus manqué ce rendez-vous toulousain. Le capitaine de l’équipe de France de Handball et «  papa d’un garçon de 6 ans », s’adresse aux collégiens présents : « vous avez la chance d’être en bonne santé. Bravo et merci d’être là pour aider ELA. » A ce jour, l’association soutient sept essais cliniques en cours. « La recherche fait des progrès à tous les niveaux, c’est formidable. » souligne Gérard Pollet tout en rendant hommage à la «qualité de la médecine française. Mais nous manquons cruellement de moyens. Il n’y a pas de réelle politique de la recherche au niveau européen.» Depuis trois ans, les entreprises aussi soutiennent ELA. Elles sont une trentaine en Midi-Pyrénées à participer à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ». « On donne un podomètre à l’entreprise solidaire et pour chaque pas effectué par les salariés sur une journée, elle s’engage à reverser 1 centime d’euro à l’association. » précise G. Pollet. « C’est un concept fédérateur. » Objectif d’ELA : parvenir à mobiliser cinquante entreprises en 2014.

Claire Manaud

« Offrir du rêve à nos enfants »

Prochains rendez-vous

31/01/14 – Concert des professeurs du Conservatoire de Toulouse à Saint Pierre des Cuisines au profit d’ELA

15/05/14 – Rassemblement inter établissements scolaires « Mets tes baskets et bats la maladie » à La Ramée

05/06/14 – Journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » + rassemblement inter-entreprises à La Ramée

22/06/14 – La Foulée Braxéenne. Course 5 et 10km au profit d’ELA à Brax (31)

04/07/14 – La Corrida pédestre de Toulouse. Course 5 et 10km au profit d’ELA départ place du Capitole

Repères : 3 à 6 naissances d’enfants malades par semaine en France

34.5 millions d’euros investis dans la recherche médicale depuis la création de l’association. 7 millions d’euros consacrés à l’accompagnement des familles.

Contact : ela-asso.com



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