Laurence Lamontage est présidente de l’association « Les Coteaux aux côtés d’Élodie », Dominique Crétin-Blanchardest coordinateur départemental de l’AFM (Association Française contre les Myopathies). Ensemble, ils ont travaillé à l’organisation de la 29ème édition du Téléthon, afin de venir en aide aux malades atteints de maladies génétiques rares.
Évènement. Tous les premiers week-ends de décembre depuis 29 ans, l’AFM-Téléthon se mobilise, en partenariat avec France Télévisions, pour un marathon de 30 heures de diffusion d’informations, témoignages, divertissement et mobilisation populaire. Une manière de sensibiliser le grand public à la cause des maladies génétiques rares et lourdement invalidantes.
Équipe. « C’est le travail incroyable de plus de 180 collaborateurs sur le département sur toute une année qui aboutit ce week-end là », souligne Dominique Crétin-Blanchard, conscient de l’importance de constituer une « équipe solide et inventive de fidèles organisateurs », dont Laurence Lamontagne fait partie.
Engagement. Présidente des Coteaux aux côtés d’Élodie depuis 2 ans, son investissement tient de la conviction. « Cette édition est la 17ème à laquelle les Coteaux participent. Construite autour d’Élodie, atteinte de la maladie dite de l’homme de pierre, soit une solidification des os, l’association reverse 100% des recettes à l’AFM afin de continuer la recherche. Déjà 20 000 euros ont été récoltés! » déclare-t-elle.
Festivités. Le téléthon est avant tout une grande fête. « Cela permet de mettre de côté les soucis et surtout d’apporter quelque chose d’unique aux malades : des étincelles dans les yeux », ajoute Dominique. Chaque année, de nouvelles initiatives rejoignent l’AFM dans ce même esprit. Depuis 3 ans, des bijoux en verre faits main aux couleurs de l’association sont disponibles à la vente sur le marché de Noël et toute l’année sur commande.
Solidaires. Dominique et Laurence insistent sur le « déploiement d’un sentiment de responsabilité et de solidarité » insufflé par le téléthon. Si des résultats concrets ont déjà été obtenus (identification de gènes de la maladie d’Élodie par exemple), il reste encore du chemin à parcourir contre la maladie. Mais l’AFM-Téléthon peut compter sur ses militants qui constituent une « armée prête à monter au combat, contre vents et marées! »
Myriam Balavoine
La rédaction
Le Journal toulousain est un média de solutions hebdomadaire régional, édité par la Scop News Medias 3.1 qui, à travers un dossier, développe les actualités et initiatives dans la région toulousaine. Il est le premier hebdomadaire à s'être lancé dans le journalisme de solutions en mars 2017.
Voir les publications de l'auteurPour offrir les meilleures expériences, nous utilisons des technologies telles que les cookies pour stocker et/ou accéder aux informations des appareils. Le fait de consentir à ces technologies nous permettra de traiter des données telles que le comportement de navigation ou les ID uniques sur ce site. Le fait de ne pas consentir ou de retirer son consentement peut avoir un effet négatif sur certaines caractéristiques et fonctions.
Commentaires