ELA « Mets tes baskets et bats la maladie »: Les collégiens toulousains champions du cœur !

Depuis un peu plus de vingt ans, ELA, l’association européenne contre les leucodystrophies se mobilise et sollicite les citoyens pour récolter des fonds et sensibiliser le public. Ainsi, pour la troisième année consécutive, les collégiens de cinq établissements de Toulouse et Tournefeuille ont participé à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » lors d’une course autour du lac de la Ramée. Une campagne qui s’est déroulée en même temps sur tout le territoire français, et qui, depuis sa création en 1994 a permis de récolter 20 millions d’euros. Malgré des conditions climatiques pour le moins humides, les collégiens ont relevé le défi !

« Y’a des parents qui vont être contents ce soir ! « lance un spectateur. Oui, ils sont plein de boue, oui, ils ont transpiré car ils ont couru pour ELA sous la pluie, dans la gadoue. C’est un événement important qui s’achève près du gymnase de la Ramée ce jeudi 16 mai. 700 collégiens ont mis leurs baskets pour battre la maladie aujourd’hui. Ils sont des collèges toulousains Les Chalets, Claude Nougaro et  Alphonse Lamartine ou encore des établissements tournefeuillais Pierre Labitrie et Léonard de Vinci mais aussi du centre de formation du TFC. Tous se sont engagés, avec leurs enseignants, dans le combat contre les leucodystrophies. Les conditions climatiques ne sont pas idéales mais elles n’ont altéré en rien l’enthousiasme de ces jeunes ! La course a commencé un peu en retard, mais il est 14h30 et les premiers ont déjà fait le tour du lac de la Ramée. Certains ont joué la compétition et d’autres ont simplement fait le tour, chacun donne ce qu’il peut dans cet effort collectif. La file d’attente pour s’enregistrer à l’arrivée commence à s’étoffer. Petit à petit, une masse se forme car la grande majorité termine aussi. Une collation est offerte à chaque jeune par un des partenaires de l’édition. En attendant les retardataires, on se restaure, on récupère, on papote. Au fur et à mesure que les jeunes arrivent, l’excitation collective s’intensifie car le parrain de l’opération du jour, le footballeur du TFC Jonathan Zebina va arriver pour remettre les prix. A la tribune, l’animatrice ELA, Guillemette, félicite tous les participants et présente Kamila, la maman d’Antoni, atteint de leucodystrophie.

 

Une énergie et un enthousiasme à toute épreuve !

Elle est accompagnée de Franck, son fils aîné qui vient de faire la course avec ses camarades du collège Lamartine. « Je tiens vraiment à vous remercier tous du fond du cœur ! » lance-t-elle à l’énergique assemblée. Un massif, tonitruant et collectif « De rien Madame » lui répond, suivi d’une « ola » ! Une réaction qui touche au cœur cette maman, qui tient la photo de son fils serrée fort contre son cœur. L’animatrice d’ELA donne ensuite la parole à Gérard Pollet, administrateur et délégué régional de l’association « depuis 21 ans, nous nous battons avec Zizou, vous avez tous des carnets de parrainage, continuez ! » une énorme clameur ponctue sa déclaration, les jeunes ne retiennent pas leur enthousiasme et s’en donnent à cœur joie !  La pluie, la boue n’altèrent en rien l’intensité de ce grand moment de solidarité et de partage. Vient ensuite à la tribune Serge Générale, responsable pédagogique du centre de formation du TFC, et parrain de l’association depuis quatre ans. Une ovation est faite aux bénévoles et aux partenaires de l’opération et de l’association. L’arrivée du célèbre footballeur est imminente ; la clameur grossissante à gauche de l’estrade en témoigne. Jonathan Zebina monte et salue les 700 coureurs ! Un moment de pure liesse, les jeunes scandent son nom, chantent et sautent ! C’est la remise des prix mais aussi le relevé des compteurs. Grâce à cette opération, à tous ces jeunes, leurs enseignants, ELA récolte 13 000 euros et ce n’est pas un chiffre définitif car certains n’ont pas terminé la collecte.

 

L’association ELA

L’association européenne contre les leucodystrophies, plus connue sous le nom de ELA a été fondée en 1992. Quatre ans plus tard, elle est reconnue d’utilité publique. ELA regroupe des familles qui luttent contre les maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central. 3 à 6 enfants par semaine naissent atteints de ces maladies en France, et en Europe 20 à 40. Grâce à ses actions, en 21 ans, l’association a pu financer 434 programmes de recherche pour un montant total de 34.5 millions d’euro. Si ELA récolte des fonds pour la recherche, elle accompagne également les familles concernées par la maladie au quotidien. L’association est européenne et son parrain est le célèbre footballeur Zinedine Zidane. Pour la journée de mobilisation toulousaine, le parrainage a été assuré par Jonathan Zebina, célèbre figure défensive du TFC. « Tout cela rendu possible grâce au soutien bénévole du Groupe Alcis qui a transporté les élèves, Chronodrive qui a distribué les collations et bien sûr les collectivités locales qui nous accompagnent La Mairie de Toulouse et Région Midi-Pyrénées notamment » nous explique une des bénévoles. ELA, c’est aussi cela !

Source : ELA

 

Kamila Kasperek

Le combat d’une mère, d’une famille

« Cela me fait chaud au cœur de voir ces jeunes réunis pour les enfants qui sont malades. Ils sont engagés et volontaires pour récolter des fonds pour aider les malades. Cela me touche beaucoup, ils ont couru sous la pluie » nous confie Kamila Kasperek. Cette jeune femme souriante est maman de deux garçons, Franck le plus grand, 12 ans et demi qui est en train de courir et Antoni, 9 ans atteint de leucodystrophie. Pour cette maman, « chaque événement nous rapproche de solutions pour lutter contre la maladie ». Antoni a été diagnostiqué à l’âge de deux ans. Durant trois ans, il a pu bénéficier d’un essai clinique qui n’a malheureusement pas pu se poursuivre. « Cette année c’est la première fois que ses forces ne lui permettent pas de venir participer à l’opération « Mets tes baskets et cours contre la maladie », c’est pour cela que j’ai sa photo avec moi. L’argent récolté ne servira peut-être pas pour Antoni mais il sera très utile pour d’autres », explique Kamila avec une vive émotion. C’est toute une famille qui est engagée aux côtés d’Antoni dans ce terrible combat contre la maladie. Franck, fait partie des coureurs « il est scolarisé au Collège Alphonse Lamartine, il est ambassadeur ELA et a initié l’opération dans son collège » précise la maman non sans fierté. L’aîné a récolté à lui tout seul 440€ avec son carnet de parrainage, et son enthousiasme est communicatif.

5 collèges

700 jeunes

13 000 euros récoltés



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