Santé pour tous, mon œil ? La DMLA au quotidien

La Dégénération Maculaire Liée à l’Age ou DMLA est la première cause de malvoyance après 50 ans dans les pays industrialisés et de cécité non corrigeable chez les personnes âgées. Le vieillissement de la population implique une probable multiplication des cas de DMLA en France dans les prochaines années. Quelle est donc cette maladie, quel traitement, comment les patients la vivent-ils au quotidien ? D’autant que la foudre est tombée au mois de février sur 500 patients… Enquête.

«La vision est troublée, j’ai des taches souvent blanches, les lignes sont parfois troubles elles aussi » nous explique Madame Borios. C’est suite à une hémorragie en 1996 que la pathologie lui est diagnostiquée même si « à ce moment-là, on ne parlait pas encore de Dégénération Maculaire Liée à l’Age » explique-t-elle. A bientôt 90 printemps, cette pathologie complique son quotidien car « elle déstabilise l’état général, on ne voit plus les détails des visages et cela pose aussi des problèmes d’équilibre » poursuit-elle. Cette maladie toucherait plus de 25 millions de personnes dans le monde et 1.3 million de Français. Selon le Service Universitaire d’Ophtalmologie du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil qui concentre plusieurs spécialistes en la matière, cette dégénérescence maculaire constitue un handicap visuel majeur, touchant environ 30 % des patients âgées de plus de 75 ans dans les pays développés. L’affection altère la vision centrale des personnes atteintes, elle est chronique et dégénérative. C’est une maladie de la macula, zone centrale de la rétine permettant la vision fine. Elle se traduit pour le patient par une baisse de l’acuité visuelle, des déformations, des taches sombres ou pour certains, claires dans le champ de vision. Il s’agit donc d’une maladie assez fréquente pour laquelle à ce jour il n’existe aucun traitement curatif. La DMLA peut se rencontrer sous deux formes pouvant cohabiter : la forme atrophique dite «sèche» et la forme exsudative dite « humide ».

 

Un suivi régulier nécessaire

Selon l’association DMLA, la maladie est une affection multifactorielle avec une composante génétique. Le risque de DMLA serait 4 fois plus important s’il existe déjà des individus atteints dans la même famille. D’autres facteurs entreraient également en compte comme l’alimentation, la consommation de tabac, mais différentes études sont en cours. Pour les patients, un suivi régulier est nécessaire. L’examen du fond de l’œil est le meilleur moyen de détecter les lésions d’une DMLA. Pour une bonne partie des patients que nous avons rencontrés, le diagnostic a été établi suite à une hémorragie. Ce fut le cas pour Madame Borios mais aussi pour Marie, atteinte de DMLA bien avant 60 ans. Car parfois, la maladie n’attend pas l’âge, ce qui peut poser problème pour certains patients car selon le régime d’assurance maladie les soins et traitements ne sont remboursés qu’à partir de 70 ans. A ce jour, trois traitements permettent de traiter l’affection. Le plus ancien, la photo coagulation au laser n’est possible qu’au stade le plus précoce de la maladie, un second, la photothérapie dynamique permet de colorer les vaisseaux anormaux (par une injection intraveineuse) qu’un laser froid oblitèrera. Le dernier mode de traitement appelé l’anti VEGF a pour but d’inhiber le développement des vaisseaux altérés. Cette méthode permet de stabiliser la maladie voire dans certains cas, de la faire régresser, sans toutefois la guérir de façon définitive. Le produit s’administre par voie intra vitréenne, c’est-à-dire directement dans l’œil. C’est grâce à ce traitement que Madame Borios, Marie et d’autres patients rencontrés lors de cette enquête sont traités actuellement.

 

 

« Un espoir d’amélioration de vie »

 

Pour Mme Borios « l’injection intra vitréenne a supprimé les contraintes de la photothérapie et m’a permis de retrouver espoir d’une amélioration de vie ». Bernard, après quelques années de ce protocole a même complétement stabilisé l’évolution de la pathologie. L’identification de cette maladie comme ses traitements, ne l’oublions pas, sont affaire récente. La technique de l’injection intra vitréenne par exemple est toujours du domaine expérimental. Une des difficultés majeures, en plus de vivre la pathologie au quotidien, pour les personnes atteintes de DMLA est de trouver un praticien ophtalmologique spécialisé pratiquant le type d’injection évoqué et étant équipé des outils permettant les contrôles nécessaires à la surveillance de l’évolution de la DMLA. Les patients que nous avons rencontrés traités par injection intra vitréenne doivent être soumis à un protocole précis, défini par la Haute Autorité de la Santé (HAS), qui permet de déterminer la nécessité ou non d’une injection. La HAS recommande, dans le cadre d’un suivi, différents examens toutes les quatre semaines : une acuité visuelle (par ETDRS), un fond de l’œil, une tomographie et si nécessaire une angiographie. Un protocole auquel se soumet Madame Borios depuis 2007, année de sa première injection intra vitréenne, mais aussi Marie et les nombreux autres patients d’une des rares ophtalmologistes de la région qui officie en secteur 1, installée à Toulouse. La spécialiste peut pratiquer dans son cabinet les examens nécessaires au suivi de l’évolution de la maladie et procéder à l’injection intra vitréenne.

 

 

« La vision est devenue un luxe »

Madame Borios nous explique « le docteur Gonzalez a été la seule, au début de l’expérimentation du traitement, à avoir le courage de pratiquer ces injections intra vitréennes en secteur 1. Grâce à cela, la maladie n’évolue pas ou plus, elle m’a stabilisée ». Même discours pour Marie, qui avait directement été adressée à cette praticienne par les spécialistes parisiens lorsqu’elle est venue vivre dans le sud-ouest. Car les patients viennent de tout Midi-Pyrénées se faire suivre par le Docteur Gonzalez, voire même de plus loin. « C’est une des seules en secteur 1 à disposer du matériel nécessaire et performant dans son cabinet. En plus, pour nous éviter de multiplier les déplacements il est possible de pratiquer tous les examens le même jour pour faire l’injection. Lorsqu’on est âgé ou que l’on vient de loin, c’est plus simple et beaucoup moins fatiguant » explique la nonagénaire. Mais la foudre est tombée au mois de février pour les 500 patients de cette ophtalmologiste : une interdiction d’exercer de quatre mois. Pour la Sécurité Sociale, la praticienne doit se conformer à la codification. Le contentieux n’est pas récent, plusieurs patients ont vu des remboursements différés ou tout simplement non effectués pour ce même motif. Des patients se sont pour le moment regroupés en collectif de défense et tirent la sonnette d’alarme, pour certains depuis plusieurs années d’ailleurs auprès des politiques, du milieu médical, des différentes autorités… sans vraiment de résultat.

Le fait est qu’au 1er mars, 500 patients suivis pour une DMLA n’ont plus d’ophtalmologue. Compte tenu de la rareté croissante de spécialistes en ophtalmologie, de surcroît eux-mêmes spécialisés en DMLA, qui plus est en secteur 1, la difficulté d’accès au soin est une épée de Damoclès bien réelle pour ces patients. Pour Madame Borios « la santé est bradée, la vision devenue un luxe, certains patients iront consulter en secteur 2 mais ceux qui ne peuvent pas, ils feront quoi ? » Pour répondre, ils perdront peut-être la vue. A l’heure où les questions de dépendance et d’autonomie sont d’actualité, une telle situation est-elle acceptable ?

 

 

Prévenir la DMLA

Après 50 ans, il est recommandé de consulter son ophtalmologiste pour dépister d’éventuels signes précurseurs de DMLA. Les spécialistes recommandent de bonnes habitudes alimentaires car elles peuvent réduire l’évolution de la maladie vers une forme plus grave (fruits, légumes verts riches en lutéine comme les épinards, les brocolis, ou encore des poissons gras, les omégas 3).

Marie-Agnes Espa



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