Réflexion sur la fin de vie: Le rapport du Professeur Didier Sicard

Le 18 décembre 2012, le Professeur Didier Sicard remet au Président de la République le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie. Ce rapport est l’aboutissement d’un travail de terrain de quatre mois, auprès des citoyens et des professionnels de la santé. A l’invitation du Cercle PRG animé par Alexandre Marciel et Cécile Ramos, élus toulousains, Didier Sicard a passé la journée du 28 février à Toulouse. Rencontre autour de ce rapport, de la fin de vie, et de l’euthanasie.

Professeur Sicard, quelle a été votre base de travail pour en arriver à ce rapport ?

Une dizaine de débats a été organisée dans plusieurs grandes villes françaises. Les journées se déroulaient de façon identique à chaque fois : les citoyens se réunissaient dans un lieu universitaire et on les mettait au travail ! Six heures de réflexion collective par tables rondes de dix à douze personnes au bout desquelles les citoyens échafaudaient un questionnement, une pensée autour de la question. A chaque rendez-vous, 300 à 400 citoyens ont participé.

Vous avez également rencontré des professionnels de la santé ?

Oui, pendant quatre mois nous avons fait des auditions, des visites auprès des pompiers, des Universités, des professionnels de la santé. Nous avons perçu, d’une façon très inattendue l’extraordinaire intérêt des citoyens et la richesse de leur réflexion contrastant, d’ailleurs, avec la pauvreté des discours institutionnels, médicaux ou religieux.

Le travail auprès des citoyens s’est révélé enrichissant pour vous…

L’intelligence citoyenne est très impressionnante. Le débat public a été empreint de tolérance, dans le respect des autres, original et totalement opposé au discours institutionnel. Certains nous ont confié avoir dit des choses qu’ils n’auraient jamais exprimées dans leur famille ou sur la place publique, comme des paroles enfouies. Pour cet exercice, nous avons évité la mise en scène de discours convenus.*

 

Donner la même importance au soin palliatif qu’à la cardiologie

Vous pointez dans votre rapport un problème de formation en soin palliatif…

Oui. Il n’y a pas, en France, de formation à proprement parler en soin palliatif. Je pense que cela explique en partie le désintérêt des médecins pour la question. En France, la formation médicale universitaire est fondée sur l’acquisition de la modernité, la performance mais il n’y a quasiment rien sur l’économie ou la santé publique. Les soins palliatifs sont dans l’optionnel. Ils ne s’adressent qu’à ceux qui sont intéressés. Il n’y a pas d’attention universitaire pour la question ni de professeurs comme on peut en trouver en Suisse ou en Allemagne.

Vous proposez d’inclure le soin palliatif dans la formation initiale…

Il faut que dans le cursus, le soin palliatif soit aussi important que la cardiologie par exemple. La vie humaine a peu de chance de ne pas se terminer ! Le palliatif est le premier soin d’une maladie grave. Il y a une culture française qui a délégué au soin palliatif la gestion de la mort mais qui, en aucune façon, ne peut lui donner une place comparable à la cancérologie.

Que fait-on de la loi Léonetti ?1

Les médecins traditionnels, les hospitaliers, savent que cette loi existe mais ne la connaissent pas, ni son application. Nous sommes dans une situation de délégation aux structures de soin palliatif. Le problème central que j’ai pu observer mais aussi ressentir auprès de citoyens n’est pas tellement l’euthanasie. Ce mot est révélateur d’une angoisse, d’une vie sur laquelle on n’aurait pas de prise. Un malade qui va mourir n’intéresse pas la médecine.

 

« En France on meurt mal »

Comment faire appliquer cette loi Léonetti ?

Léonetti dit lui-même que c’est une loi difficile à appliquer car c’est une loi parlementaire. Une loi de conscience que personne ne s’est soucié de rendre effective par un décret. En France, on trouve toujours l’argent pour le curatif. On va prescrire une chimiothérapie même si on la sait inutile. Alors qu’on considère le palliatif comme la fin de vie. Il n’y a pas l’attention qu’il devrait y avoir sur cette étape de la vie.

Et l’euthanasie, pour vous dans votre rapport…

Le débat est un peu biaisé. On se pose une question fondamentale en se foutant totalement de la façon dont meurent les Français. Comme je vous l’expliquais, l’angoisse des citoyens, n’est pas tellement l’euthanasie mais de mourir de façon indigne, dans l’indifférence, seul. On privilégie la structure au lieu de privilégier le service à la personne.

Peut-on dire que l’on meurt mal en France ? 1

Oui… On meurt mal en France, et ce n’est pas parce que les Français sont méchants ! Mais parce que la mort a été évacuée de notre société depuis une cinquantaine d’années. Le vivant ne veut pas être encombré par le mort. Il travaille, s’occupe de ses enfants… Dans toute l’Europe, la mort se passe généralement chez soi, le patient mourant n’est pas envoyé à l’hôpital alors qu’en France, si. Ce qui est souvent en contradiction avec le choix de la personne. Cette indignité n’est pas ressentie à sa juste valeur. Nous sommes, à mon avis, au bout d’un système.

Propos recueillis par Marie-Agnès Espa, avec le concours de Cécile Ramos1.

Ce rapport est consultable dans son intégralité sur http://www.social-sante.gouv.fr

 

Bio express du Professeur Didier Sicard

Didier Sicard est professeur de médecine interne. Président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique dont il a assuré la présidence de 1999 à 2008, il est également président du comité d’experts de l’Institut des Données de Santé. Didier Sicard a été chef du service de médecine interne, de 1993 à 2004, consultant (de 2004 à 2007) puis médiateur (depuis 2007) à l’hôpital Cochin (AP-HP, Paris). Il a été coordinateur de la prise en charge du sida au centre d’information et de soins de l’immunodéficience humaine de Paris Centre (de 1990 à 1999), président de la commission consultative de transfusion sanguine (de 1991 à1993), conseiller médical du directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (de 1993 à1997) et vice-président de l’Université Paris V-René Descartes (de 1997 à 1999).

Source Ministère des Affaires sociales et de la Santé

 



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