Le Téléthon fait-il toujours recette ?

Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre prochains avec pour parrain l’humoriste et comédien Franck Dubosc. En cette période de fêtes de fin d’année, les bénévoles redoublent d’effort pour recueillir des fonds. Vingt-six ans après sa création, où la ferveur des bénévoles et la recherche en sont-elles ? Quelques éléments de réponse.

 

L’AFM, Association Française contre la myopathie, est depuis 26 ans sur tous les fronts : toujours en quête de récolte de dons afin de permettre aux scientifiques et chercheurs du laboratoire Généthon -crée en 1990- d’avancer dans la recherche pour traquer les différents gènes. Comme partout en France, la ville rose se met à l’heure du Téléthon ce week-end.       Avec tous ces personnages de l’ombre qui continuent à œuvrer à chaque édition. En effet, tous les ans, pas moins d’une vingtaine de bénévoles se réunit en région toulousaine. A l’image de Monique Vilotte. A la tête de la coordination haut-garonnaise depuis huit ans, cette dernière se considère comme un «Saint-Bernard dans l’âme» : «Je ne suis pas concernée personnellement mais dans mon entourage, en étant coordinatrice, je rencontre énormément de personnes touchées par la maladie. Je ne peux les laisser sur le bord du chemin.» Son rôle consiste à non seulement dynamiser le département mais aussi à faire le nécessaire pour qu’il y ait un maximum de manifestations. Monique Vilotte encadre aussi ces bénévoles répartis en six secteurs sur le département qui eux-mêmes sont chargés de faire respecter les règles de la charte de l’AFM.

 

En France, plus 90 millions d’euros récoltés en 2011

 

Lotos, vente de billets de tombola, défis sportifs… La récolte de dons, elle, a commencé il y a quelques jours. Là aussi, Monique Vilotte se veut enthousiaste : «Les gens s’investissent à fond. Il y aura peut-être davantage de petits dons, mais ne dit-on pas que les petits «sous» font de grosses rivières ?» Et quand il s’agit de récolter de petits «sous», l’imagination des bénévoles peut parfois être débordante. Ainsi, des personnes âgées de «Grand-Maison», une maison de retraite située à l’Union, fabriquent tout au long de l’année, de «petits gadgets» : «le but étant de vendre à des prix raisonnables.» déclare Joseph Casal, président du Téléthon de la ville de l’Union, «et samedi matin entre 11h et 12h, un lâcher de ballons est également prévu. Nous les vendons à moindre prix afin que cette activité soit accessible à un maximum de gens.»

 

«Si vous ne donnez pas pour les malades, donnez pour vous»

 

En 2011, plus de 90 millions d’euros ont été récoltés au profit du Téléthon. «Ils ont été répartis entre les deux-cent-cinquante programmes de recherche et des bourses pour de jeunes chercheurs.» déclare Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM Généthon depuis huit ans. Trente-six essais cliniques sont en cours pour trente maladies différentes selon ce scientifique qui ajoute «Depuis quelques mois, nous (le Généthon, ndlr) avons un laboratoire de bio-production qui aura la possibilité d’obtenir le statut d’établissement pharmaceutique pour pouvoir délivrer des traitements auprès des malades.» Un dossier à cette fin est sur le point d’être déposé. «D’ores et déjà des produits sont fabriqués, ils sont utilisés dans le cas des essais cliniques.» poursuit Serge Braun. Et de constater que les résultats sont «prometteurs pour les maladies rares et non neuromusculaires comme celles de la vision qui touchent le cerveau» : «il faut continuer dans cette voie, pour aller jusqu’au bout du processus qui dure depuis des années déjà. Notre objectif est d’étendre le champ d’application à davantage de maladies rares et de poursuivre la recherche fondamentale pour continuer à apprendre sur celles-ci.» conclut Serge Braun.

C’est le comédien et humoriste Franck Dubosc qui porte le costume de parrain du Téléthon pour cette édition 2012 : «on espère qu’il sera aussi dynamique que Gad Elmaleh. C’est un jeune papa par ailleurs, cela risque de le motiver» confie Monique Vilotte, sans oublier de rappeler l’une des phrases de l’artiste : «Si vous ne donnez pas pour les malades, donnez pour vous, demain c’est peut-être l’un de vos proches qui aura besoin de soins.»

 

Elsa Nardari

 

 

 

La myopathie

« Un vrai problème de santé publique »

 

Chaque personne peut être concernée. D’origine génétique, métabolique ou encore congénitale (présente dans ce dernier cas, dès la naissance), la myopathie peut être due à une intoxication ou à une inflammation. «On estime les maladies rares au nombre de sept mille, pour lesquelles l’on connaît la moitié des gènes responsables» précise Serge Braun, «les maladies neuromusculaires sont plus de trois cents pour lesquelles on a découvert les trois quarts des gènes coupables. En moyenne une personne sur cinquante en est porteuse. Cela fait une quantité importante de patients. C’est un vrai problème de santé publique.»

 

 

A la Grande Halle de l’Union

 

Ce vendredi à la grande Halle de l’Union à partir de 18h, une chorale composée de trois cents enfants, va notamment interpréter la chanson de cette 12e édition : «Unissons-nous aujourd’hui» co-composée par Joël Rech & Benoit Hutin et interprétée par Julie Quintin.

 

 

Repères :

1987 : 1er Téléthon. Le compteur est victime de son succès avec plus de 181 millions de francs (soit 27.6 m d’euros.)

1990 : Création du laboratoire Généthon.

2011 : Généthon Bioprod, laboratoire de production de médicaments de thérapie génique destinés à être testés chez l’homme.

 

Repère chiffre :

464.000 € est le montant de la récolte en Haute-Garonne de 2011, recettes et dons confondus, qui a été reversé au laboratoire de l’AFM Généthon.



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