Journée des maladies rares ce 28 février

Une maladie est considérée comme rare si elle concerne moins d’une personne sur deux cent mille, cela représente environ 5% de la population française. Cinq nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Selon l’Association Alliance Maladies Rares, qui rassemble deux cents associations de malades en plus de ses propres adhérents, on compte aujourd’hui sept mille maladies rares ou orphelines. 3 millions de français et 30 millions d’européens seraient concernés. Pour les malades le parcours est complexe et les défis d’envergure. Compte tenu de la rareté de ces maladies, l’accès au diagnostic par exemple, est déjà une difficulté non négligeable. La sixième édition de la Journée des Maladies Rares du 28 février, affiche le slogan évocateur « Maladies rares sans frontières». Une manière d’inviter le grand public à mieux connaître ces pathologies peut-être peu répandues mais néanmoins bien présentes. L’association organise des actions de sensibilisation à différents endroits de l’Hexagone, mais aussi dans les trains iDTGV. Cette chaîne de solidarité prendra cette année, la forme d’un bracelet qui sera remis aux personnes souhaitant s’impliquer. Les porteurs de bracelets deviennent ainsi « ambassadeurs » et ont pour mission de remettre à leur tour un bracelet à une personne de leur choix. Le but est de faire connaître les maladies rares à un maximum de personnes. La campagne de sensibilisation s’invite aussi sur Facebook, avec l’application « Tous ambassadeurs ». A Toulouse un stand d’information sera installé dans le hall des départs de 14h à 16h30.

Plus d’info : http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

 

Vaccin contre le cancer, la recherche avance

« L’efficacité thérapeutique de certains vaccins anti-cancer dépend de leur voie d’administration. » C’est la conclusion de la démonstration scientifique que des chercheurs de l’équipe d’Eric Tartour du Paris-Centre de recherche Cardiovasculaire (Univesité Paris Descartes, INSERM) en collaboration avec des chercheurs du CNRS ont publié récemment dans une revue spécialisée (13/02/2013 Science Translational Medicine). Dans le cas de cancers dits « muqueux » (poumon ou sphère ORL) l’administration du vaccin doit se faire « via les muqueuses pour être efficaces ». Après test il s’avère que le même vaccin administré en intra musculaire ou sous cutanée est inefficace. Avoir défini le canal optimal d’administration de ce type de vaccin est une belle avancée pour la recherche et permet de garder espoir.

 

Le CHU de Toulouse affiche ses comptes

Le CHU de Toulouse clôture son année financière à l’équilibre (résultat net comptable 0.9M€), et ce pour la quatrième année consécutive. En 2012, le CHU a consacré 130M d’euros aux investissements, et notamment sur l’hôpital Pierre Paul Riquet (qui sera livré fin 2013), le nouveau bâtiment de psychiatrie de Purpan, les travaux du bâtiment Urgences-Réanimation-Médecines et la restructuration du bâtiment h2 de Rangueil. Le CHU a, selon ce bilan, une capacité d’autofinancement de 65M d’euros. Les dépenses de fonctionnement ont progressé de 2.90%, en parallèle les recettes ont également augmenté de 2.97%.

 

Marie-Agnes Espa



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